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Les lésions cérébrales acquises (LCA) impliquent des lésions cérébrales qui surviennent après la naissance et ne sont pas dues à des causes congénitales ou génétiques. Les ABI sont répandues tout au long de l'enfance et de l'adolescence et résultent d'une gamme de causes, y compris les lésions cérébrales traumatiques (TBI) et les insultes non traumatiques telles que les accidents vasculaires cérébraux, les tumeurs cérébrales, les infections et l'hypoxie. Les effets indésirables de l'ABI pédiatrique ont été largement documentés; quelle que soit leur étiologie, ils peuvent affecter plusieurs domaines, notamment le fonctionnement physique, cognitif, social, adaptatif et comportemental. Les déficiences causées par l'ABI suivent généralement une relation dose-réponse, avec des blessures plus graves et diffuses entraînant des résultats négatifs pires et plus persistants, entraînant souvent des déficiences à vie et une mauvaise qualité de vie.

La plupart des recherches sur les conséquences de l'ABI se concentrent sur les difficultés et les déficits qui surviennent à la suite de la blessure. Dans ce contexte, il est facile d'oublier que certains enfants atteints de LCA présentent une récupération étonnamment rapide ou bonne, affichent des résultats positifs et retrouvent, voire dépassent, les niveaux de fonctionnement d'avant la blessure. En effet, certains enfants atteints de LCA sont capables de s'adapter à leurs symptômes et séquelles, de compenser toute déficience, de réussir dans les milieux scolaires, sociaux et communautaires et d'avoir une bonne qualité de vie.

Les récits de bonne récupération après ABI sont facilement disponibles. Par exemple, un sous-groupe d'enfants atteints de traumatisme crânien sévère ne présente aucun déficit dans un ou plusieurs domaines de fonctionnement (neuropsychologique, comportemental, adaptatif, scolaire) entre 6 mois et 4 ans après la blessure (Fay et al., 2009). À l'extrémité la plus légère du spectre TBI, la plupart des enfants qui subissent un TBI léger ou une commotion cérébrale ne présentent aucun symptôme post-commotionnel ou difficultés neuropsychologiques dans le mois suivant leurs blessures (Beauchamp et al., 2018; Zemek et al., 2016). D'autres populations ABI affichent également des cas de résultats positifs. Les adolescents nés extrêmement prématurés, dont beaucoup subissent des lésions cérébrales périnatales, perçoivent leur santé et leur bien-être comme similaires à ceux de leurs pairs nés à terme (Hack et al., 2011). De même, les jeunes adultes survivants de cancers du cerveau chez l'enfant rapportent une qualité de vie liée à la santé étonnamment bonne, ce qui peut être attribuable à de meilleurs mécanismes d'adaptation et à un plus grand optimisme (Stam et al., 2006).

La recherche se concentrant sur les résultats positifs après l'ABI est en augmentation et a le potentiel de fournir des informations essentielles sur les facteurs protecteurs ou prédictifs d'un fonctionnement préservé, et inversement, sur les marqueurs qui peuvent être utiles pour identifier les enfants à risque de mauvais résultats. Les résultats positifs peuvent être conceptualisés de diverses manières et en utilisant diverses méthodologies. De nombreux auteurs évoquent la notion de résilience pour expliquer des associations apparemment contradictoires entre difficultés vécues et issue favorable. La résilience peut être définie au sens large comme « la capacité d'un système dynamique à s'adapter avec succès aux perturbations qui menacent le fonctionnement, la viabilité ou le développement du système » ; appliqué spécifiquement aux disciplines psychologiques, il fait généralement référence à « une adaptation positive dans un contexte de risque ou d'adversité » (Masten, 2014, p. 9-10). Par exemple, des preuves suggèrent que certains aspects de la résilience (Losoi et al., 2015; Tonks et al., 2011) et des forces de caractère telles que l'espoir, l'entrain et le courage (Hanks et al., 2014) sont associés à de meilleurs résultats après TBI.

La recherche axée sur les comportements sains et la qualité de vie et leurs déterminants offre des informations supplémentaires sur les facteurs associés au bien-être après une LCA, tels que les accidents vasculaires cérébraux, les tumeurs cérébrales et les traumatismes crâniens (par exemple, Di Battista et al., 2014; Gupta & Jalali, 2017; O'Keeffe et al., 2017). Par exemple, il a été démontré que la promotion de la santé et l'auto-efficacité sont positivement associées à l'état de santé, à la satisfaction de vivre et à la participation après un TCC (Braden et al., 2012). Ainsi, les comportements sains et la qualité de vie, bien que souvent opérationnalisés en tant qu'indicateurs de mauvais résultats après un ABI, peuvent également être utilisés pour identifier les patients et les familles avec de bons résultats.

Collectivement, les descripteurs faisant référence à la psychologie positive, la plasticité, la réserve, la résilience, les forces de caractère, l'adaptation, les comportements sains et la qualité de vie peuvent être regroupés sous la notion plus large de « bien-être », définie par l'Organisation mondiale de la santé comme l'absence de maladie ou infirmité associée à un état de complet bien-être physique, mental et social (OMS, 1946). Le bien-être peut donc être conceptualisé comme un terme générique pour une gamme de prédicteurs, de mesures et de résultats de fonctionnement optimal et constitue une avenue intéressante pour explorer «l'autre côté de l'ABI».

Le but de cette section spéciale de JINS est de présenter une collection d'articles empiriques qui abordent les notions de résilience et de bien-être après une ABI pédiatrique. Les articles concernent une variété d'étiologies d'ABI, y compris le TBI et la commotion cérébrale, l'AVC néonatal et l'encéphalopathie hypoxique-ischémique, le poids de naissance extrêmement faible et la prématurité, et la tumeur cérébrale. Ils représentent également une gamme de définitions et de conceptualisations de la résilience et du bien-être, et décrivent une variété d'approches méthodologiques.

Plusieurs distinctions clés sont reflétées dans les articles. La première est de savoir si la résilience et le bien-être sont définis en termes de résultats ou en termes de caractéristiques qui peuvent prédire les résultats. Par exemple, Durish et al. examinent la résilience psychologique en tant que facteur prédictif des résultats des commotions cérébrales chez les adolescents, montrant qu'elle prédit les symptômes post-commotionnels, tels que médiés par l'anxiété et les symptômes dépressifs. De même, Donders et al. se concentrer sur la réserve cognitive, telle que mesurée par l'éducation maternelle, en tant que modérateur et prédicteur des résultats cognitifs après TCC chez les enfants. Dans ces deux études, la résilience est considérée comme une caractéristique personnelle qui peut affecter les résultats.

En revanche, Taylor et al. définissent la résilience en termes de résultats scolaires et comportementaux positifs des enfants nés avant terme et de poids de naissance extrêmement faible. Ils montrent que la résilience définie de cette manière est prédite par des facteurs tels que le fonctionnement cognitif et l'apprentissage des enfants et des environnements familiaux plus favorisés. De la même manière, Beauchamp et al. examinent le bien-être après une commotion cérébrale pédiatrique, le bien-être étant défini en termes de paramètres multiples. Ils montrent que le bien-être peut être prédit par l'âge et les antécédents de développement des enfants, ainsi que par le mécanisme de la blessure et l'état mental aigu. Dans ces deux études, la résilience et le bien-être sont définis comme des résultats en soi, et l'accent est mis sur l'identification des facteurs qui aident à les prédire.

Une autre distinction clé reflétée dans les articles est que la résilience et le bien-être sont tout à fait dans l'œil du spectateur. Autrement dit, les chercheurs et les prestataires de soins de santé peuvent avoir des définitions de la résilience et du bien-être différentes de celles des enfants atteints de LCA ou de leurs parents. Williams et al. utiliser une approche de méthodes mixtes pour examiner comment les parents d'enfants atteints de lésions cérébrales néonatales définissent la résilience et montrer que les définitions qualitatives et quantitatives sont alignées mais distinctes. Ils montrent également que la résilience de cette population dépend d'un suivi médical rapproché, d'une intervention précoce et de facteurs intrinsèques de l'enfant et des parents. McCarron et al. soutiennent que la résilience et le bien-être doivent être définis en fonction des objectifs des enfants atteints de LCA si la réadaptation doit être vraiment centrée sur le patient. Ils montrent que les principaux objectifs des jeunes atteints de LCA se concentrent sur les activités et la participation, les fonctions corporelles et les facteurs environnementaux.

Les articles reflètent également une distinction clé entre la résilience telle que définie par les versus facteurs extrinsèques. Conklin et al. étudient la capacité aérobique et la compétence motrice en tant que caractéristiques intrinsèques susceptibles de favoriser de meilleurs résultats cognitifs chez les enfants survivants d'une tumeur cérébrale. Durish et al. et Donders et al. traitent également la résilience comme une caractéristique intrinsèque, qu'il s'agisse de la résilience psychologique ou de la réserve cognitive, respectivement. En revanche, Taylor et al. et Williams et al. montrer comment des facteurs extrinsèques, tels que l'environnement familial et la qualité des soins de santé, peuvent favoriser la résilience et le bien-être.

Une dernière distinction importante reflétée par les articles est que la résilience peut être définie à différents niveaux d'analyse. Bien que la résilience et le bien-être soient définis dans la plupart des cas au niveau des résultats comportementaux ou psychologiques des enfants, ils peuvent aussi potentiellement être définis en termes de santé cérébrale. Conklin et al. utiliser l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle basée sur les tâches pour comprendre les substrats neuronaux associés à une meilleure compétence motrice. Christensen et al. présentent une brève revue de la littérature pour suggérer que le cerveau en développement des enfants peut démontrer une résilience surprenante en réponse à l'ABI, comme en témoigne une vulnérabilité réduite à la confabulation. Cependant, des travaux supplémentaires sont nécessaires pour déterminer les mécanismes neuronaux sous-jacents qui peuvent protéger contre la fabulation dans les cerveaux plus jeunes.

La gamme de définitions et de mesures utilisées dans les études de cette section spéciale reflète non seulement l'étendue des concepts pertinents pour les résultats positifs, mais aussi le fait que l'application de perspectives positives à l'étude des LCA est une entreprise relativement nouvelle. Néanmoins, les chercheurs en réadaptation explorent déjà l'efficacité de la psychologie positive, des interventions parentales positives et des programmes de santé et de bien-être pour favoriser des résultats optimaux chez les personnes atteintes de LCA (par exemple, Andrewes et al., 2014; Antonini et al., 2012; Ashworth et al., 2015; Brenner et al., 2012). Les frontières conceptuelles entre les constructions de la psychologie positive, la plasticité, la réserve, la résilience, les forces de caractère, l'adaptation, les comportements sains, les résultats optimaux, la qualité de vie et le bien-être peuvent bien être quelque peu floues. Néanmoins, les recherches futures sur qui s'en sort bien après une ABI pédiatrique constituent un terrain fertile pour faire avancer la science de la résilience et pour développer des interventions visant à promouvoir le bien-être des enfants atteints d'ABI.